这篇文章的信息来自大洋网2024年2月29日的《SMA罕见病患者父亲：药费从70万降到3000元 用药后女儿体重增长1倍》、南方新闻网2024年2月29日的《70万元一针“救命药”纳入医保两年，小“米粒”如今怎样了？》、央广网2020年8月7日的《“患儿救命药国内70万元，国外几乎免费”，怎么会这样？》等官方媒体新闻。不过呢，为了让文章读起来更顺口，可能对一些细节做了润色，大家要理智地去看，就当参考一下吧。

【前言】

孩子躺在医院冰冷的床上，身上插满了各种管子。母亲流着泪问：“还能救不？”医生瞅着她哭红的双眼，轻轻叹了口气说：“能救，一针70万，一年得打6针呢。”

母亲一下子懵住了，救还是不救呢？对一个母亲而言，这哪是个选择啊，这是一种绝望啊。这种绝望，在罕见病家庭里挺常见的。

诺西那生钠注射液这种特效药能治罕见病脊髓性肌萎缩症，可69.7万的高价，让人不敢买。

我国的医保谈判代表费了好大劲儿，总算把这种药的价格谈到了3.3万这么个低价。可紧接着就有消息说，这种药在澳大利亚才卖184元呢。这消息一出来，民众就开始质疑咱们国家的医保系统了。

可真相一曝光，大家才晓得，原来咱们国家的价钱是最便宜的，这到底是咋回事呢？

【可怕的SMA】

脊髓性肌萎缩症，也叫SMA，这是一种很罕见的常染色体隐性遗传病。在医学上，会按照临床表现以及发病时间的差别，把这种病大体分成三型。

最危险的情况就是在出生6个月内发病，发病的时候会有很严重的四肢无力、呼吸困难、喂养也困难的症状。重要的是，一旦确诊得了这种病，要是没有特效药的话，通常在2岁之前就会死掉。

迟发婴儿型和少年型的状况会好一点，不过身体还是得遭受不同程度的病痛折磨，寿命也会大大缩短，最终通常都是死于呼吸肌麻痹或者全身衰竭。

这种病是最难治的基因疾病中的一种，有好长一段时间，医学界拿它一点办法都没有，就只能干看着病人在痛苦里死掉。

一直到“诺西那生钠注射液”出现了，患者这才看到了活下去的希望。可它一支就要69.7万，这么高的价钱，就像一道难以跨越的鸿沟横在了“救”和“不救”中间。

【救死扶伤只是说说而已？】

从“诺西那生钠注射液”问世开始，好多父母都觉着自家孩子有救了，可一看到这药高昂的价格就被吓住了。没办法挽救孩子生命，这种无力感把每一对父母的心都扎得生疼。

这种特效药为啥价格那么高呢？生物制药公司为了研发它，辛辛苦苦花了十年时间，投入的成本根本没法估算，最后才把药研制出来。

制药公司本来就是为了赚钱才存在的嘛。“诺西那生钠注射液”有20年的专利期，在这20年里，制药公司不但得把成本收回来，还得盈利呢。

SMA是一种特别罕见的基因病。全世界人口有70多亿呢，可患这种病的人并不多，在咱们国家，得这病的大概有3万人。

这时候问题就出现了，即便全世界的患者都使用这种药，制药公司要是想靠它赚钱，能想到的办法就只有一个，那就是定个很高的价格。

定价要是太低了，先别想着盈利了，就连成本都很可能收不回来呢。这么看的话，这与其说是患者和疾病在博弈，还不如说是患者在跟制药公司博弈呢。

一个人怎么能跟一个企业对抗呢？而且还得靠人家的药救命呢。在这种时候，能站在患者身后支持的，就只有自己的国家了。

【一场事关“生死”的谈判】

2021年，国家医保局打算把“诺西那生钠注射液”纳入医保。这事儿首先就得把药价降下来，好让普通患者能买得起，有活下去的希望。

“你们是不是已经使出最大劲儿了？”“你们确定已经尽最大努力了？”“我觉着你们还能再努努力呢”……

谈判可没我们想的那么顺利。制药公司的代表得最大程度地为企业谋利益，而我们的医保代表却得把这天价药的价格给降下来。

药企代表在这期间老是离席去商量办法，每次回来呢，价格都会往下降一些，可一直就没降到咱们医保代表心里想的那个价位。

药企在乎的是利益，医保代表守护的可是人命啊。这样一来，药企能让步，可咱们的医保代表一点儿都不能让。

谈判一轮轮地进行下去，药企的代表也很无奈地感慨：“价格被压得这么低，我真觉得这个产品的价值被看低了。”

是啊，没错儿，在他们眼里这就是个产品，可对中国还有全世界的患者来讲，这就是命啊！

药要是用到患者身上，价值就不会被看低。要是没用到患者身上，药再好再贵也白搭，能在病人身上有疗效，这才是药的价值呢。

博弈起来有多难就不用多说了，好在咱们的医保代表最后把价格给降下来了，从69.7万降到了3.3万，中国的患者总算看到活下去的希望了。

“我刚刚真的就快哭了。”结果最终确定的时候，医保代表再也藏不住心里的情绪了，那些知道消息的患者家属呢，早就哭成泪人儿了。

结果呢，在一片感动的声音里，突然有消息说这种药在澳大利亚才卖184块，这到底是咋回事啊？

【到底谁才是最低价格？】

在澳大利亚呢，不只是这种药，差不多所有药的价格都不贵。但这可不是因为药本身就便宜，而是澳大利亚有很完善的公共系统。

简单来讲，不是药本身便宜，而是澳大利亚有政策，让承担了一大部分费用，患者只要承担一小部分就够了。

但就药物本身的价格而言，中国医保谈判谈下来的价格在国际上是非常少见的，说它是最低的都不过分。

有人就会问了，为啥中国不像澳大利亚那样承担大部分费用呢？其实原因很简单，每个国家的国情不一样呗。

澳大利亚才多少人啊，患病的又有多少人呢？这和咱们国家可差太多了，所以咱们国家要是想给所有罕见病患者全补贴，显然不太实际。

澳大利亚能有这样的价格可享受是有不少限制的。多数时候只有小孩能享受这种福利，成年人就可能得全额付款，这费用甚至比我们的3.3万还高呢。

咱们把“诺西那生钠注射液”纳入医保统筹之后呢，每针的价钱差不多是3000多元，就算一年得打4针，普通家庭也能负担得起。

【结语】

实际上，咱们国家能靠医疗体系把特效药的价格压到这个水平，这已经是在多方权衡下得出的最好结果了。不过呢，我相信以后在大家的努力之下，咱们的医疗制度会变得更完善，药品价格也会进一步降低，最大限度地减轻患者看病的负担，这就是咱们的最终目的。